Dcéra historika Pavla Dvořáka Barbora: Tato by bol pyšný, kniha Aby to tak nebolelo dáva nádej

Barbora Dvořáková Hatráková je dcérou našej kolegyne Helenky a známeho historika Pavla Dvořáka. O svojich zaujímavých rodičoch, bratovi Jakubovi, úspešnom fotografovi i mnohých ďalších pozoruhodných príbuzných napísala v roku 2018 knižku Tatove odkryté dejiny. Pred pár dňami pokrstila ďalšiu knižku, ktorá na prvotinu voľne nadväzuje. Volá sa Aby to tak nebolelo - pretože keď po bratovom náhlom smrteľnom ochorení najbližší vyčerpali všetky možnosti na jeho záchranu, zblízka spoznala jeden z najobávanejších medicínskych odborov. Lenže zistila, že paliatívna medicína zďaleka nie je len o smrti a umieraní. Jej kniha, ktorú vydal Slovart, je pútavá, priekopnícka, dojímavá, pretože hovorí o jej blízkych - a našťastie vôbec nie depresívna.

02.07.2024 08:00
Barbora Dvořáková Hatráková Foto:
Autorka knihy Aby to tak nebolelo - Barbora Dvořáková Hatráková.
debata

Knižka má 150 stránok, ako dlho ste ju písali? Písala sa vám ľahko, alebo ste si pri nej aj poplakali?

Vznikala viac než rok, vzhľadom na zaneprázdnenosť lekárov, s ktorými som spolupracovala, aj preto, že som ju písala popri mojej novinárskej práci. Navyše, veľa tém mi prichádzalo do cesty postupne. Napríklad kapitoly o mobilnom hospici z Vrbového, alebo ako je to s eutanáziou, pribudli, keď už bola knižka vo vydavateľstve, prichystaná na zalamovanie.

Ťažko sa mi písali skôr odborné časti, napríklad, ako primárka paliatológie v Národnom onkologickom ústave na Klenovej Andrea Škripeková presadzuje systémové zmeny cez zákony, aby sa paliatívna medicína dostala ku všetkým, čo ju potrebujú. Na Slovensku to totiž zďaleka nie je samozrejmosť. Kapitoly, ktoré sa týkajú mňa a mojej rodiny, sa mi naopak písali ľahko, pretože je to osobné a prežité. Hoci ide o citlivé a bolestivé spomienky, neplakala som, pretože písanie bolo terapiou.

Fotograf Jakub Dvořák a jeho otec, historik... Foto: archív Barbory Dvořákovej Hatrákovej
kubo a tato, Jakub Dvořák, Pavel Dvořák Fotograf Jakub Dvořák a jeho otec, historik Pavel Dvořák.

Čo myslíte, čo by na knižku povedali vaši traja blízki, ktorým ste ju venovali – brat Kubo, tato a svokor Miško? Potešili by sa, že môže niekomu pomôcť, povzbudzovali by vás v písaní?

Kubko, ktorý bol veľmi dobrý a citlivý, by určite súhlasil, lebo jeho smutný príbeh sa takto pretavil do pomoci iným. Svokor Miško by bol v rozpakoch, že je v centre pozornosti, lebo bol veľmi skromný. A tato by bol na mňa pyšný. Vždy vravel, že by som mala písať knihy. Veľmi sa tešil z mojej prvotiny, ktorú som napísala o jeho živote. Bohužiaľ, dlho si ju neužil. V deň, keď vyšla, sa necítil dobre. Povedal mi, že si ide ľahnúť a bude si ju v posteli vychutnávať a plánovať naše spoločné besedy. Lenže z tej postele už vlastne nevstal. Ukázalo sa, že za únavou sa neskrývalo prepracovanie, ale fatálny nádor a on má pred sebou necelý mesiac života. Žiadnu spoločnú besedu sme nestihli…

Bolo ťažšie napísať túto knižku ako predošlú o celej vašej zaujímavej rodine?

Paradoxne nie. Oveľa bolestnejšie vznikala prvá kniha Tatove odkryté dejiny o mojom otcovi, historikovi Pavlovi Dvořákovi, hoci bol vtedy v plnej sile. Ako som totiž na základe spomienok spisovala jeho životný príbeh, začala sa paralelne odohrávať rodinná tragédia. Doslova zo dňa na deň sme sa dozvedeli, že môj 46-ročný brat, otec troch malých detí, milovaný manžel, výnimočný fotograf a tatov najbližší spolupracovník, je smrteľne chorý.

Ako som postupovala s písaním, postupovala aj Kubova choroba, takže sa mi do textu vnútila druhá, súčasná rovina – o strachu, bolesti, hneve, beznádeji, odmietaní prijať skutočnosť a potom smrť a to, čo sme prežívali po Kubkovom odchode. Vtedy som to nemala vôbec spracované, bola to bolesť v priamom prenose. Tam som plakala…

A čo paliatívni pracovníci, ktorým knižku tiež venujete – máte už aj od nich nejaké reakcie?

Áno, krásne a osobné. Veľmi ma dojali slová Kristíny Križanovej, ktorá sa knižke spočiatku bránila. Pri svojom ťažkom povolaní, plus celoživotnej snahe, aby na Slovensku presadila kvalitnú paliatívnu starostlivosť, si užila veľa konfliktov s predsudkami a nepochopením. Napokon súhlasila len s jedným rozhovorom a potom sa už stretnúť odmietla, vraj to aj tak nebude mať zmysel.

Vtedy som premýšľala, či to nechať tak, ale téma mi doslova kypela pod rukami, tak som pokračovala a dala jej ju prečítať až vtedy, keď vyšla vo vydavateľstve Slovart. Tŕpla som, čo povie, preto ma veľmi dojalo, keď mi poslala smsku, že si váži, že som nezanevrela a ďakuje mi. Toto si nesmierne vážim zase ja, lebo Kristína Križanová je jedna z najvzácnejších lekárok a osobností, čo na Slovensku máme. Som šťastná, že spolu s Andreou Škripekovou, ktorá jej jej žiačkou a nasledovníčkou, sa stali krstnými mamami knihy.

Kristína Križanová počas prednášky lekárom. Foto: Matej Kautman
Kristína Križanová, paliatíva Kristína Križanová počas prednášky lekárom.

Pre koho bude vaša knižka užitočná? Komu odporúčate prečítať si ju?

Každému, hoci sa stretávam s reakciami, že sa ľudia témy zľaknú. Jedna blízka kamarátka mi napísala – ja si knihu nekúpim, nehnevaj sa, ja sa bojím… Lenže choroby a smrť vstúpia do cesty každému, či sa bojíme, alebo nie. Práve paliatívna medicína nám to však môže významne uľahčiť. Keď som knihu nazvala Aby to tak nebolelo, na mysli som mala pacientov, no aj ľudí, čo ich majú radi. Na fyzickú a psychickú bolesť a na strach sú paliatívni lekári machri.

Máte už odpoveď na to, prečo sa ľudia paliatívneho oddelenia boja? Zmení to vaša knižka?

Boja sa preto, lebo si myslia, že sa to rovná koncu, rezignácii. Aj ja sama, keď mi kamarátka pred rokmi poradila, aby sa Kubo obrátil na paliatológa, som to okamžite zamietla. My predsa nechceme, aby zomrel, my ešte chceme bojovať za každú cenu! Zbytočná operácia ho však len stála ďalšie utrpenie. Keby sme radšej hneď vyhľadali paliatológa, určite by menej trpel a možno by aj dlhšie žil.

Vtedy som však vôbec netušila, čo všetko paliatívna medicína dokáže, no tiež, aké dôležité je začať s ňou včas. Práve toto môže zmeniť moja knižka, odbúrať strach a predsudky tomu, kto si ju prečíta. Zámerne som sa snažila, aby nebola depresívna. Píšem hlavne o neuveriteľnej odbornej pomoci, psychickej opore, dokonca návratoch do života.

Popisujete, ako sa tento milosrdný medicínsky odbor na Slovensku ťažko presadzoval – prekvapilo vás to?

Áno, no ešte viac ma prekvapilo, že predsudky, často aj zo strany lekárov, trvajú dodnes. Veď Kubov onkológ nám paliatívne oddelenie vôbec nespomenul, a to na Klenovej pracuje! Pritom sám mu nemal čo ponúknuť. Jeho žene Veronike maximálne poradili – už si ho len doopatrujte. Ako by vyzeral odchod v terminálnom štádiu rakoviny doma, bez odbornej pomoci, o to sa už nestarali. Pevne verím, že takýto prístup je na Klenovej skôr výnimka, no inde na Slovensku je to bežné. A zväčša nie pre ľahostajnosť lekára, lebo aj keby chcel poslať terminálneho pacienta za paliatológom, nemá kam.

Momentka z paliatívneho oddelenia. Foto: Matej Kautman
paliatíva Momentka z paliatívneho oddelenia.

Aké predsudky majú ľudia voči paliatíve? A prečo niekedy dokonca aj lekári vrátane onkológov? Už sa to zlepšuje? A je to na Slovensku iné ako v zahraničí?

O predsudkoch ľudí a lekárov som už hovorila a pramenia hlavne z neznalosti. Určite je situácia lepšia ako za čias primariátu Kristíny Križanovej, ale rezervy sú stále veľké. Situáciu v zahraničí veľmi nepoznám, na Slovensku je však paliatológov málo, takže paradoxne, hoci sa ich bojíme, tí, čo ich potrebujú, môžu vo svojom nešťastí hovoriť o šťastí, ak sa dostanú pod ich kuratelu.

Troch ľudí ste pre rakovinu stratili, ale ďalším vašim blízkym paliatíva pomáha – kamarátke Eve aj manželovi – vysvetlíte v skratke ako?

To je ďalšia tvár paliatívnej medicíny, o ktorej sa vie najmenej. Okrem chorých v terminálnom štádiu rakoviny sa stará o tzv. survivorov, teda pacientov, ktorí prežili náročnú onkologickú liečbu. Nádor síce nemajú, ale majú množstvo problémov, ktoré konkrétne špecializácie nemajú čas riešiť. Môj manžel má napríklad po chemoterapiách a ožarovaní, ktoré podstúpil v mladosti pre lymfóm, veľké problémy s pohybovým aparátom, chrbticou a chronickou bolesťou. Eva zase pre karcinóm prišla o celý žalúdok. Potrebuje špeciálnu výživu, ktorú majú pod palcom na Klenovej. Chodí tam už dvanásty rok a má sa výborne, takže je najlepším dôkazom, že paliatívne oddelenie nerovná sa nutne konečnej zástavke života.

Eva Hrdinová je 12 rokov paliatívnou pacientkou. Foto: Matej Kautman
eva hrdinová, paliatíva Eva Hrdinová je 12 rokov paliatívnou pacientkou.

V knihe vysvetľujete, že paliatíva je od latinského slova pallium – plášť a že pod plášť milosrdenstva sa toho zmestí veľa. Čo všetko?

Okrem toho, čo som už spomenula, aj to, že tam liečia naozaj komplexne a riešia všetky problémy. Toto je naozaj celostná medicína. Na lôžkovom oddelení som videla ľudí, ktorých doslova postavili na nohy a vrátili do života, ako moju ďalšiu kamarátku Brigitu. Alebo sa postarali, aby zosilneli a zvládli náročnú operáciu, ktorá im pomôže prežiť. Samozrejme, pod plášť paliatológie patrí aj smrť a umieranie, kde je cieľom, aby bol nevyhnutný odchod čo najmilosrdnejší pre umierajúceho aj rodinu. A vďaka mobilným hospicom plní prianie tým, ktorí si želajú umrieť doma.

Vraj ani vy ste nevedeli, že za paliatológom treba prísť včas – to znamená kedy?

Aj pri tejto špecializácii platí, čím skôr pacient príde, tým viac mu môžu pomôcť. Kubo napríklad prišiel neskoro. Už mal celkom nefunkčný zažívací trakt, preto mu ani nefungovali lieky proti bolesti, čo mu ordinoval jeho onkológ. Keby ho namiesto toho zveril tímu Andrey Škripekovej, mali by viac možností, ako mu predĺžiť život. Takto už len mohli manažovať jeho bolesť a umieranie a splniť mu želanie, aby to nebolo v nemocnici.

Koľko zaujímavých ľudí ste vďaka písaniu tejto knižky spoznali a čím vás inšpirovali? Napríklad Andrea Škripeková, ktorá študovala medicínu, ale z odberu krvi omdlievala, nechcela do ničoho rezať a zrazu sa zaľúbila do paliatológie. Čím vám bola blízka?

Ak sa niekto bojí paliatívnej medicíny, mal by sa stretnúť s Andrejkou. Okrem toho, že je to vynikajúca odborníčka, asi nepoznám usmievavejšieho človeka. Ale všetci lekári na jej oddelení sú takí, veľmi precízni a zároveň láskaví. A chápaví. Keď som strávila deň v ambulancii, žasla som, akú tam sestričky dokázali navodiť optimistickú atmosféru. A od manžela aj kamarátok, čo ležali na lôžkovom, viem, že sa tam o chorých nestarajú zdravotníci, ale anjeli. O výnimočnej osobnosti Kristíny Križanovej, ktorá tam nastavila takúto latku, som už hovorila v úvode. Celú knihu chápem aj ako hold tejto žene.

Andrea Škripeková je primárkou paliatívy. Foto: Matej Kautman
andrea škripekova, primárka paliatívy Andrea Škripeková je primárkou paliatívy.

Prečo ani dnes, keď je už na penzii a primariát odovzdala svojej žiačke, umierajúcich pacientov neopustila?

Na to by asi mala odpovedať ona. Ja to beriem tak, že dobrý kapitán neopúšťa svoju loď a pasažierov.

Výnimočný je aj profesor Pechan, chirurg, ktorý zvažuje, kedy neoperovať…

Profesor Juraj Pechan je významný chirurg, ktorý sa v ťažkých začiatkoch stal jedným z najbližších spolupracovníkov Kristíny Križanovej na Klenovej, lebo ako jeden z mála pochopil prínos paliatívnej medicíny aj pre chirurgiu. Rozprával mi, ako ich Kristínka naučila povzniesť sa nad veľké chirurgovo ego a uznať, kedy operácia nemá zmysel. V niektorých prípadoch je totiž lepšie neoperovať. Náročný zákrok vyčerpaný a oslabený organizmus ešte viac zaťaží o pripraví o zvyšné sily. Prinesie len zbytočné utrpenie.

Prečo si viacerí onkológovia mysleli, že paliatíva je pasívna eutanázia? Nazdávali sa, že paliatívci chorým odopierajú pomoc, pritom tým, čo boli schopní ju prijať, podávali paliatívnu chemoterapiu.

To bolo v počiatkoch, dnes už asi paliatívnu medicínu ako pasívnu eutanáziu nevníma nikto z lekárov, ale to, že o nej mnohí vedia málo, platí stále. Terminálnych pacientov im nepošlú skôr preto, lebo im táto možnosť nenapadne. O Klenovej to, samozrejme, neplatí. Pri práci na knižke som videla, že tam oddelenia spolupracujú a konzílium s paliatológom je už samozrejmosť.

Zaujímavé je, keď píšete o doktorke Križanovej a o tom, aké dôležité je vedieť, kedy liečbu ukončiť. Prečo sa nemá liečiť do aleluja, dokedy to má zmysel? Dá sa to vysvetliť príbuzným chorého? Môžete potvrdiť, že keď sa bolestná pravda povie správne, pacientovi sa uľaví?

Dobrý lekár by mal uznať, kedy je intenzívna liečba len zbytočným trápením a citlivo to vysvetliť chorému aj rodine. Pre dobrého paliatológa je to samozrejmosť. Kubko mi po prvom rozhovore s Andreou Škripekovou poslal smsku – Škripka je úžasná. A to mu nezastierala realitu. Oveľa strašidelnejšie bolo, keď predtým jeho lekári nehovorili nič, len klopili oči a nechali ho v tom samého…

Kubova rodina dnes - zľava dcéry Žofka a... Foto: archív Barbory Dvořákovej Hatrákovej
kubkova rodina dnes Kubova rodina dnes - zľava dcéry Žofka a Eliška, syn Krištof a manželka Veronika s Kubovou fotkou v detskej izbe.

Koľko ľudí vie, že paliatíva môže zlepšiť život aj v terminálnom štádiu? Ako?

Andrea Škripeková rada cituje jednu pacientku, ktorá jej povedala – u vás na paliatívnom je problém zomrieť. Zameriavajú sa tam totiž na zlepšenie kvality života, čo so sebou často prinesie aj jeho predĺženie. A človeku, ktorému svieca už naozaj dohára, dokážu významne uľaviť od bolestí. A keď blízki vidia, že umierajúci netrpí, zmierni to bolesť aj im.

Ďalšia prekvapivá vec – Česi majú nemocničných kaplánov, hoci majú oveľa menej veriacich ako Slovensko. Zišli by sa kapláni aj u nás? A naozaj pomôžu aj neveriacim?

Podľa skúseností primárky Škripekovej jednoznačne. Kňaz môže odbremeniť vyťažených paliatológov, ktorí nemajú čas odpovedať na všetky otázky, ktoré si ľudia v takýchto chvíľach kladú. Lekári by mali primárne riešiť medicínske otázky a kaplán duchovné. Pozrite si český dokumentárny film o paliatívnej medicíne Jednotka intenzívneho života, ocenený Českým levom. Vystupuje tam veľmi sympatický nemocničný kaplán. Som presvedčená, že o jeho plece by sa rád oprel aj nejeden ateista.

Lekárky Andrea Škripeková, Viera Chovanová,... Foto: archív Barbory Dvořákovej Hatrákovej
lekárky Andrea Škripeková, Viera Chovanová, Oľga Sádovská a Kristína Križanová Lekárky Andrea Škripeková, Viera Chovanová, Oľga Sádovská a Kristína Križanová v roku 1995, keď na Klenovej v Bratislave vznikla paliatíva.
Zľava Andrea Škripeková, Barbora Dvořáková... Foto: archív Barbory Dvořákovej Hatrákovej
Barbora Dvořáková Hatráková, paliatíva Zľava Andrea Škripeková, Barbora Dvořáková Hatráková, Kristína Križanová a Oľga Sádovská - zakladateľky paliatívy na Slovensku na krste knihy Aby to tak nebolelo.

Už máte plány na ďalšiu knižku? O čom bude?

Nie som spisovateľka v pravom zmysle slova, ako napríklad moja konškoláčka zo žurnalistiky Verona Šikulová, ktorej knihy mám veľmi rada. Ona má talent a ten správny „sicflajš“. Ako som čítala, dokáže písať aj skoro ráno, pred prácou v knižnici. Ja takúto sebadisciplínu nemám. Ak sa však ešte niekedy rozkývem ku knižke, najradšej by som písala o našich zvieratách, s ktorými som tesne spätá odmalička. Koniec koncov, kocúr Jago a kocúr Balón sa mi natlačili aj do knižky o paliatívnej medicíne.

Momentka z paliatívneho oddelenia. Foto: Matej Kautman
paliatíva Momentka z paliatívneho oddelenia.

© Autorské práva vyhradené

debata chyba
Viac na túto tému: #kniha #Pavel Dvořák #Jakub Dvořák #paliatívna starostlivosť #Barbora Dvořáková Hatráková #Aby to tak nebolelo